Hoe waar is evidence based onderzoek?

Evidence based medicine is heilig. Als er niet uit onderzoek is gebleken dat iets een significantie heeft van P > 0,05 dan wordt een behandeling verworpen of is in ieder geval aangetoond dat het niet effectief is. Maar hoe makkelijk is die P-waarde eigenlijk te beïnvloeden? Speelt de uitkomst die de onderzoeker graag wil krijgen daarin ook een rol of is het de keiharde waarheid, die we koste wat kost moeten volgen? En wat nou als jij toch net iets anders in elkaar steekt dan de gemiddelde onderzochte persoon die deelnam aan het onderzoek en de uitzondering op de regel zou kunnen zijn?

Onderzoeksvervalsing

Misschien ken je het verhaal van hoogleraar sociale psychologie Diederik Stapel nog wel. Hij publiceerde vele artikelen over allerlei psychologische onderwerpen op basis van onderzoek wat hij had gedaan. Maar wat bleek… Heel veel onderzoek was verzonnen of op z’n minst niet compleet. De hoogleraar bezweek onder de hoge druk die op hem lag om de grote hoeveelheid artikelen te schrijven en had er als uitweg voor gekozen dan maar wat halve waarheden te publiceren. Verdrietig. Niet alleen voor hem, maar ook voor de gevolgen van dergelijke acties. Want wat nou als jouw benadering of jouw behandeling gebaseerd wordt op de ‘waarheid’ die in dergelijke ‘evidence’ beschreven wordt? Deze psycholoog is gesnapt, maar hoeveel anderen zijn er die om welke reden dan ook hetzelfde doen?

De uitzondering op de regel

Ruim een jaar geleden kreeg mijn eigen vader kanker. Een spannende tijd die met de nodige onzekerheid gepaard ging. In die tijd heb ik diverse boeken over kanker gelezen, ook vanuit de meer ‘alternatieve’ hoek. Eén van de boeken was antikanker van dr. David Servan-Schreiber. Een Franse psychiater die zelf in de literatuur op onderzoek uitging naar waarheden nadat hij een kwaadaardige hersentumor in zijn hoofd bleek te hebben. Afgezien van alle goede tips en feiten is vooral het verhaal van een man met een uitgezaaide en ernstige vorm van kanker me bijgebleven. Deze man zou volgens de medici nog een x-aantal weken of maanden te leven hebben en er was bij wijze van spreken een kans van 0,000001% op genezing. Nihil dus.

Wat deed deze man? Hij gooide zijn leven volledig om, ging mediteren, gezond eten en weet ik niet wat nog meer allemaal. En… Hij genas volledig. Jaren later overleed hij aan de gevolgen van heel iets anders. Hij behoorde dus bij die 0,000001%.

Had jij jezelf die kans van 0,000001% gegeven?

Bij welke groep hoor jij?

Wat ik hier mee duidelijk wil maken, is dat je ten eerste niet weet bij welk deel van het percentage jij hoort. Er even vanuit gaande dat wel alle mensen met de diagnose hierin meegenomen zijn, ís er dus gewoon een kans op genezing, hoe klein dan ook. Wie zegt dat jij niet die ene persoon bent? Overigens schijnt het nogal eens voor te komen dat onmogelijk te genezen patiënten die wél genezen, uit de database of onderzoeken verwijderd worden onder het mom van ‘waarschijnlijk hebben we er naast gezeten met de diagnose’.

Zou er dán nog iemand in zijn kans op genezing geloven?

Ten tweede krijgt iedere nieuwe patiënt met de diagnose te horen dat er eigenlijk geen kans op genezing is of in het meest gunstige geval: het getal van 0,000001%. Menig mens zal zich neerleggen bij de diagnose en overlijden zoals voorspeld, waarmee de kans op genezing voor toekomstige patiënten cijfermatig verder en verder daalt, omdat niemand meer gelooft dat hij nog een kans heeft. Om nog maar niet te spreken over het desastreuze effect van alleen al de woorden van de arts dat je niet zult genezen; het zogenaamde nocebo-effect, waar ik in een later artikel meer over zal vertellen en waar ik mezelf soms echt voor tegen m’n kop kan slaan wat mijn woorden met mensen hebben gedaan in het verleden.

Experience based medicine

Ook al ben ik opgevoed met evidence based medicine en ontken ik niet dat hier ook goede dingen uit voortkomen, tegenwoordig hou ik meer van experience based medicine. Wat leert de ervaring? Ik ga er vanuit dat jij die n=1 zou kunnen zijn. N=1 wordt vaak lacherig gebruikt als zijnde dat er veel te weinig evidence is voor bewijs; er is slechts 1 iemand bij wie iets geconstateerd is en dat kan bij wijze van spreken net zo goed op toeval berusten.

Voor mij gaat het er om dat je er achter komt wat werkt voor jou, wat goed is voor jou, wat jij nodig hebt. Van daaruit is de kans dat jij die n=1 bent in mijn ogen meteen een stuk groter. Of dat nou chemotherapie of gezonde voeding is, leer luisteren naar jouw lichaam en ontdek de wijsheid die in jou opgeslagen ligt. Ik kan je geen garantie geven op werkelijke genezing van jouw ziekte, maar dat je vanuit deze benadering op z’n minst een leuker leven ontwikkelt, staat voor mij wel vast.

Niet afkraken

Ik wil met dit artikel absoluut niet de hele onderzoekswereld afkraken. Er vindt wel degelijk goed en zuiver onderzoek plaats. Er zullen weinig onderzoekers doelbewust mensen schaden of uitkomsten verdraaien. Laten we niet het vertrouwen in de hele mensheid meteen opgeven 😉 Maar ik wilde toch even een kritische noot laten horen. En nou heb ik mezelf zelfs nog in kunnen houden om niet over de ‘complottheorie’ Big Pharma te spreken in deze hele context.

Er is hoop

Wat bovenal mijn intentie was… Mensen laten inzien dat er hoop is, hoe klein een kans ook lijkt. Pak je hem met beide handen aan of berust je je in je situatie? Is het écht jouw lot of zit er een stemmetje wat diep van binnen roept dat er nog een kans is? Weet dat alles goed is, welke keuze je ook maakt. Als hij maar vanuit jouzelf komt.

Liefs Coline